Emma Kok keek woensdagavond met verbazing naar het NOS Journaal. In de uitzending werd aandacht besteed aan gastroparese, de chronische maagverlamming waar Emma zelf ook mee kampt. Volgens de zeventienjarige zangeres is echter een verkeerd beeld geschetst.
Emma leeft grotendeels van sondevoeding en kampt dagelijks met hevige pijnen. In het NOS Journaal werd gesteld dat steeds meer jonge vrouwen ‘denken’ dat ze gastroparese hebben, en artsen ‘onder druk’ zetten voor een behandeling. “En als het niet lukt, gaan ze naar het buitenland voor een extreme operatie.”
Daarna werden video’s getoond van vrouwen, onder wie Emma Kok, die op sociale media spreken over hun diagnose. “Het zijn dit soort filmpjes op TikTok of Instagram waar veel jonge vrouwen met buikklachten zelf uit afleiden dat ze zelf ook gastroparese hebben.”
Behandeling in Málaga
Ook werd ingezoomd op behandelmogelijkheden in Málaga, waar Emma zich ook toe wendde. “In Nederland zouden deze operaties in strijd zijn met medische richtlijnen.” Een arts waarschuwde dat patiënten op de lange termijn juist meer klachten kunnen krijgen. Wel maakte de NOS duidelijk dat veel patiënten positief terugkijken op de operatie.
Het item in het Journaal volgde op een uitgebreide behandeling van het thema bij Nieuwsuur. Het item van Nieuwsuur opent met een video waarop Emma te zien is. In het Nieuwsuur-item wordt uitgebreider stilgestaan bij de rol van sociale media bij zelfdiagnoses. Artsen signaleren dat platforms als TikTok en Instagram voor sommige jonge patiënten niet alleen een plek zijn voor steun, maar ook een voedingsbodem vormen voor het toeschrijven van labels en diagnoses.
Volgens artsen en onderzoekers kan daar een onbewuste competitie in ontstaan, waarbij ernstigere ziektebeelden meer erkenning en aandacht opleveren binnen online lotgenotengroepen. Internationale artsen waarschuwen dat dit kan leiden tot problematische situaties in de spreekkamer. Jongeren komen soms met een vastomlijnd verhaal en een behandelplan dat zij online hebben gezien, terwijl artsen tot een andere conclusie komen.
Daarbij speelt volgens deskundigen mee dat een diagnose voor sommige patiënten onderdeel is geworden van hun identiteit, waardoor het wegvallen ervan juist weerstand oproept in plaats van opluchting.
Nieuwsuur laat ook zien dat artsen de klachten van patiënten niet ontkennen, maar benadrukken dat de oorzaak niet altijd ligt bij zeldzame aandoeningen als gastroparese. Buikklachten komen veel voor en kunnen verschillende oorzaken hebben, waaronder psychische factoren.
Tegelijkertijd erkennen artsen dat patiënten zich geregeld niet serieus genomen voelen, wat de spanningen verder kan vergroten en in sommige gevallen zelfs leidt tot druk op artsen of juridische stappen wanneer behandelingen worden geweigerd.
Emma Kok: ‘Voelt alsof we voor gek worden verklaard’
Emma, die meermaals haar ergernis uitsprak over de wijze waarop Nederlandse artsen haar bijstaan, is niet blij met de berichtgeving van de NOS. Op Instagram schrijft ze: “Ik heb zojuist het NOS-nieuws gekeken op tv. Ik wil even duidelijk maken dat mijn lotgenoten en ik de DIAGNOSE GASTROPARESE hebben gekregen, wij maken zelf niet die diagnose, deze diagnoses zijn gemaakt door de artsen in Nederland.”
“Het voelt nu alsof we gewoon voor gek worden verklaard en dat sta ik niet toe. Wij zijn niet gek, wij zijn gediagnosticeerd met een chronische ziekte. Dat Nederland niet de stappen wil ondernemen om ons beter te maken is aan hen. Ik vind het daarom heel logisch dat mijn lotgenoten en ik stappen ondernemen om wel een oplossing te vinden”, maakt de zangeres duidelijk.
Het item van Nieuwsuur over gastroparese
