Emma Kok is klaar met hoe ze in Nederland behandeld wordt voor haar ziekte gastroparese. De zeventienjarige zangeres, die al jaren kampt met de zeldzame aandoening waarbij haar maag deels verlamd is, voelt zich onvoldoende gehoord door haar artsen. Nu overweegt ze zeer serieus om haar behandeling voort te zetten in het buitenland. Ze heeft zelfs al in een arts gevonden in Spanje.
Emma was maandag te gast in Shownieuws en vertelde daar hoe het nu met haar gaat. “Ik heb de laatste tijd wel heel veel klachten van mijn ziekte. Het kan heel erg op en afgaan”, aldus de Limburgse zangeres. De pijn nam onlangs zo sterk toe dat ze besloot zich opnieuw in het ziekenhuis te laten onderzoeken. “Ze hebben een echo gemaakt en bloed afgenomen. En er was gelukkig niks geks te zien, wat super fijn is. Niks gekker dan normaal, bedoel ik dan.”
Toch is de frustratie groot. Emma zegt dat ze zich al lange tijd niet serieus genomen voelt door haar artsen in Nederland. Ze stoort zich vooral aan de uitleg die ze krijgt over haar pijnklachten. “Als ze zeggen van ja je stuurt vanuit je brein dezelfde zenuwen door naar je maag- en darmstelsel… Dat noemen we niet meer tussen de oren zitten, maar dat heeft nu een andere naam”, aldus Emma, die haar frustraties eerder al deelde met haar twee miljoen Instagram-volgers.
In de reacties kreeg ze veel bijval van andere patiënten met gastroparese. “Mensen zeggen: ‘Ik heb precies hetzelfde en ik loop precies tegen hetzelfde aan. We worden gewoon niet gehoord in het ziekenhuis’.”
Volgens Emma wordt er vaak ten onrechte gedacht aan een eetstoornis of een psychische oorzaak. “Nogmaals, ik snap natuurlijk dat als je een zeldzame ziekte hebt dat het lastig is om uit te vinden waar de klachten vandaan komen. Maar het is heel makkelijk om dan te zeggen: het zit tussen je oren.”
De band met haar behandelend arts is inmiddels verslechterd. “Nou ja, die band is natuurlijk niet meer zo sterk”, zegt Emma. Op dit moment is er zelfs helemaal geen contact meer. “Nee, je gaat eigenlijk gewoon weg. Die band is verbroken. Dat is niet fijn, als je geen goede band hebt met je arts.”
Hoop op betere zorg in Málaga
Omdat ze geen vertrouwen meer heeft in de Nederlandse zorg, kijkt Emma nu over de grens. “Er is een arts in Málaga, die kijkt eigenlijk veel verder. Dus dat is heel fijn. We zijn ons daar nu een beetje in aan het verdiepen”, aldus de zangeres.
Eerder liet ze bij RTL Boulevard al weten hoe zwaar haar dagelijkse leven met gastroparese is. Emma leeft van sondevoeding, moet het doen met minieme hoeveelheden eten en drinken en heeft vrijwel constant pijn. “Het zijn steken, pijnen, koud gevoel, het is krampen, het is geen simpel buikpijntje wat je hebt als je gewoon even een griepje hebt.”
Op het podium vindt ze nog enige afleiding. “Als ik op het podium sta, dan heb ik even tien minuten afleiding en ben ik gewoon met het zingen bezig. Maar als je er weer afkomt, dan begint eigenlijk weer de pijn.”